“Muerte digna”

Introducción
“Omnes una manet nox” (la misma noche nos espera a todos) es una frase atribuida a “Quintus Horatius Flaccus”, poeta lírico del siglo VIII antes de Cristo, un presagio duro referido al final de la vida. Para muchos, esa oscuridad será el paso obligado a una vida plena llena de luz, para otros, “después de la muerte no hay más que la muerte misma” (Séneca). Sea como fuere, nadie quiere pensar en la muerte, el sólo imaginar nuestro propio sufrimiento o el de un ser querido nos provoca angustia y desazón. La vida moderna nos lleva a vivir con un ritmo acelerado, los medios de comunicación y la publicidad nos incitan a disfrutar “el hoy”. Los seres humanos corremos tras la posesión de algunas cosas que, cuando las logramos tener, ya no nos atraen tanto y vamos en busca de un nuevo objetivo, ese maratón tiene inexorablemente un final, nos guste o no, la muerte es parte de nuestra propia y finita existencia.

Quienes defienden la eutanasia en todas sus formas suelen hablar de un “derecho a morir”. Ese derecho, desgraciada o afortunadamente, se nos ha dado a todos; todos seremos titulares de éste más tarde o más temprano. Otra cosa bien distinta es que, llegado el momento de la muerte, haya que hacerlo en las mejores condiciones de dignidad, de paz, hasta de confort si se quiere (3).

La bioética se puede concebir como una fuente de razones y argumentos para que los legisladores modifiquen las normas jurídicas existentes o creen otras nuevas, ya que las normas jurídicas relacionadas con la medicina y las ciencias biomédicas en general, pueden ser evaluadas desde el punto de vista de la moral. A medida que la medicina y las ciencias biomédicas progresan (y lo hacen rápidamente), la necesidad de nuevas regulaciones legales debe ser permanentemente abordada (4).

(3) León-Castro Alonso, José, Derecho a la Vida. ¿Hacia una muerte digna?, Barcelona, Espa.a, Ed. Bosch, 2011, p. 41.
(4) Rivera López, Eduardo, Problemas de vida o muerte, Madrid, Ed. Marcial Pons, 2011, p. 39.

La vida como valor supremo
Se pregunta una autora: “.de qué otro modo podría morir; morir como acto suyo, el sujeto de derecho, sujeto de tal régimen, sino es al modo humano, en proporción a la reconocida dignidad de su estatuto óntico? La condición de mortales es la más palmaria y misteriosa de las igualdades humanas tanto que, realmente, nos fraterniza. El acto de morir es un acto humano que integra los actos de vivir, la vida misma, de cada persona humana. .Morimos cuando estamos vivos!” (5)

(5) Arias de Ronchietto, Catalina Elsa, “Consideración bioético-jurídica actual sobre el morir humano .morir, un derecho?”, ED, 175-932.

La vida del hombre es un derecho de la personalidad que el orden jurídico ampara junto con la integridad física, la salud, la libertad, el honor, la imagen y el secreto de la vida privada. Desde el punto de vista del pensamiento lógico, la vida es una categoría esencial o existencial a la cual se subordinan las demás categorías que, como cualidades propias del hombre, lo ubican en el plano ontológico. Puede afirmarse así que la vida es, en el orden de los derechos de la personalidad, el primero y, por ello, el principal entre todos ellos, pues si se suprime la vida dejan de existir los demás derechos personalísimos que, como atributos o calidades adjetivas del ser humano, comienzan y terminan con su existencia (6).

Vivir y morir son dos verbos que todos podemos conjugar en primera persona, pues tomándolos como sustantivos, se trata de nuestra vida y de nuestra muerte. Por ello, no podemos pensar en una “muerte digna” sin referirnos a la vida como valor supremo amparado por el derecho. Cuando se habla de la eutanasia, en sus distintas formas o clasificaciones, se la suele contraponer con el derecho a la vida o “a vivir”, protegido por el ordenamiento jurídico en su conjunto (7).

El derecho a vivir nos lleva a reflexionar sobre si la vida protegida tiene un valor absoluto que la contrapone sólo con la muerte o, por el contrario, se puede hablar de una determinada “calidad de vida” o de “una vida con dignidad”. Por cierto, estos términos pueden presentarse como ambiguos o de apreciación sumamente subjetiva, sin embargo, hay métodos de prolongación de la vida que pueden no ser considerados dignos por quien pretende transitar de manera natural tanto el proceso de la vida, como el de su muerte (8).

El modo de morir es un reflejo del modo que hemos elegido para vivir. Para algunas personas puede ser intrascendente el modo de morir, pero para otras puede ser crucial. El respeto por una decisión en este sentido no es el respeto por un aspecto secundario, sino fundamental. Si no hemos de respetar la autonomía de un individuo en ese momento culminante de su vida, .Cuándo lo haremos? (9).

(6) Bustamante Alsina, Jorge, “La voluntad de cada uno es el solo arbitro para decidir una intervención en su propio cuerpo”, LL, 1991-B, 363.
(7) El derecho a la vida está implícitamente protegido por los arts. 18 y 33 de la Constitución Nacional y, expresamente, por la incorporación de los tratados internacionales prevista en el inciso 22 del art. 75 de la Carta Magna. Por regla general, en los códigos civiles no existe un reconocimiento expreso del derecho a la vida y de sus consecuencias. Puede se.alarse como excepción el artículo
5o del Código Civil del Perú, de 1984. De allí que, normalmente, la protección de la vida humana se manifiesta a través del derecho al resarcimiento a favor de los parientes de la persona que ha sido privada de aquélla por un delito o un cuasidelito, tal lo que disponen los artículos 1084, 1085 y 1109 del Código Civil.
(8) Crovi, Luis D., “Actos de Disposición para la propia incapacidad”, en Protección Jurídica de la Persona, Buenos Aires, Ed. La Ley, 2010, p. 103.
(9) Rivera López, op. cit., p. 75.

La muerte en la actualidad
Morir es hoy algo solitario, mecánico y deshumanizado porque a menudo el paciente es arrebatado de su ambiente familiar y llevado a toda prisa a una sala de urgencia en la cual lenta, pero inexorablemente, es tratado como una cosa. Las decisiones son tomadas sin tener en cuenta su opinión. Si intenta rebelarse, le administrarán un sedante y, al cabo de unas horas podrá, terminar en una sala de cuidados intensivos. Puede pedir a gritos descanso, paz y dignidad, pero sólo recibirá infusiones, transfusiones, un aparato para el corazón o la traqueotomía si es necesaria. Puede ser que quiera que una sola persona se detenga un solo minuto para poder hacerle una sola pregunta, pero se encontrará con una decena de personas pendientes del reloj, todas activamente preocupadas por su ritmo cardíaco, su pulso, su electrocardiograma o sus funciones pulmonares, sus secreciones o excreciones, pero no por él como ser humano (10).

La muerte, como tal, es un paso del que nadie se librará. Llegará sin aviso de hora, minuto y segundo, pero se hará presente. Así las cosas, la muerte como tal, no puede ser digna ni indigna, sino que es un hecho, una realidad con la cual acaba la vida terrena de todo ser humano. Por eso una cosa es hablar de “muerte digna” y otra cosa es hablar de morir con dignidad o morir indignamente. En este estadio ya no se hace referencia al paso objetivo e inevitable, la muerte, sino a la disposición anímica de la persona que se enfrenta ahora con esa realidad (11).

(10) Kübler-Ross, Elizabeth, “Sobre la muerte y los moribundos”, citada por Blanco, Luis Guillermo, Muerte Digna, consideraciones bioéticas-jurídicas, Buenos Aires, Ed. Ad-Hoc, 1977, p. 13.
(11) González Pondal, Tomás Ignacio, “Muerte digna: otra falacia conceptual, otra práctica indigna”, LL, Sup. Act. 15/12/2009, p. 1.

Actualmente el tema de la muerte está ligado a la medicina moderna y a la forma en cómo los mortales debemos transitar nuestros últimos días u horas. Como ya se ha dicho en otro trabajo, los pacientes “ya no mueren su muerte”, simplemente la sufren, pero no les pertenece. Mueren lejos de su familia, de su casa, de su parroquia, en un universo blanco en el que reinan los aparatos. No tienen oportunidad de despedirse de los suyos, de rezar su última oración, de vivir la dignidad de un tránsito inexorable (12).

No sin razón se ha dicho (13) que en nuestra herencia espa.ola, trágica como en su mismo sentido de la vida, se habla casi a diario de la muerte, aludiendo incluso a ella en referencia a situaciones que le son propiamente extra.as (como cuando aludimos a estar “muertos de frío” o “muertos de hambre”); en tanto que en herencia portuguesa, propia del Brasil, se suele eludir toda mención a la muerte y, de un modo más romántico, se habla de un “pasar”. Por ello, al momento de legislar sobre directivas anticipadas no puede soslayarse esta realidad, hay que permitirle al ser humano seguir disfrutando de todos sus derechos hasta su último momento. En ese sentido, es que podemos hablar de una muerte digna.

(12) Saux, Edgardo I. ‑ Azvalinsky, Alejandro M., “Vida, muerte y dignidad. Los testamentos vitales. Utilidad y alternativas”, JA, 2007‑IV‑1034.
(13) Iturraspe, Jorge Mosset – Piedecasas, Miguel A., Derechos del paciente, Santa Fe, Ed. Rubinzal-Culzoni, 2011, p. 91.

La dignidad del paciente
De Lorenzo se.ala que la noción de dignidad de la persona es relativamente nueva en la teoría jurídica y ha ingresado de modo expreso al derecho constitucional argentino a través de su incorporación en los tratados internacionales con jerarquía constitucional. Sin embargo, esta incorporación, por así decirlo, de un principio ético y filosófico en el derecho positivo no está exenta de dificultades en una sociedad pluralista, compleja y no homogénea como la contemporánea. Es mucho más fácil aprehender la dignidad intuitivamente como noción cultural que precisarla como paradigma jurídico (14).

(14) De Lorenzo, Miguel Federico. “Contratos, derechos  fundamentales y dignidad de la persona humana”, LL, diario 19/10/2011. Explica el autor: Es el problema antropológico de la autonomía personal. En efecto, para una visión liberal, el valor objetivo de la autonomía hace que las preferencias subjetivas del individuo, que no contradigan ese valor, deben ser respetadas aun cuando sean consideradas, por la mayoría, como incorrectas. Otros, a diferencia, desde una perspectiva filosóficamente perfeccionista, dan por descontado que objetivamente existen proyectos o planes de vida que tienen un valor jerárquicamente superior a los que los individuos tienen según la sugerencia de sus propios deseos o preferencias. La obligación del Estado —para este enfoque— es ejecutar el poder de tal forma de alentar y promocionar los primeros y, respecto de los segundos, desalentarlos o impedir que se logren.

El profesor Cifuentes aclara, “la ‘dignidad’ es un ‘valor’ que califica. La dignidad está por encima de los derechos, aun de los fundamentales. Este valor se refiere al principio de la autodeterminación, de la elección frente a las opciones que se presentan en la vida. No hay hechos naturales, externos, accidentales, dignos o indignos. La naturaleza, sus destrucciones y creaciones son lo que son, no valen positiva o negativamente. El hombre es el titular de los derechos personalísimos, especie de los Derechos Humanos” (15).

De la libertad surge la autodeterminación o autonomía del paciente, que es un derecho que abarca a todos, las personas corrientes, desinformadas o ingenuas, los menores, también los incapaces, las programadas genéticamente lo mismo que las que no, porque la autonomía es la posibilidad y necesidad de ejercer la libertad, es el alma de Platón, que nos diferencia y nos hace humanos (16). La autodeterminación es, entonces, una manifestación de la dignidad. El derecho no puede amparar el suicidio voluntario pues es deber del ordenamiento jurídico defender la vida como un valor indisponible. Pero cuando no hablamos de una persona sana sino de un enfermo terminal, en su sano juicio, el respeto de su voluntad se impone por encima del deber de los médicos de intentar curarlo o mantenerlo vivo.

La dignidad como persona humana implica la pretensión de recibir —erga omnes— el respeto que la condición humana acredita de vivir lo que le queda de vida como mejor le plazca; reconociendo, por tanto, el derecho a elegir el tratamiento médico que desea recibir o rechazar (17).

(15) Cifuentes, Santos, Las reflexiones jurídicas sobre la muerte, el suicidio asistido y la eutanasia, Buenos Aires, Ed. La Ley, Acad. Nac. de Derecho 2010 (julio), 19/01/2011, p. 5.
(16) Rovira, Antonio, Autonomía personal y tratamiento médico, Pamplona, Espa.a, Ed. Thomson-Arandazi, 2007, p. 49.
(17) Urbina, Paola Alejandra, “El fin de la vida hoy”, LL, Sup. Act. 01/03/2011, 1.

La Eutanasia
Se suele destacar la ambigüedad asociada al término “eutanasia”, que confunde tres modos de terminación de la vida: la limitación y el fin de terapias activas, los cuidados paliativos y el acto voluntario de provocar la muerte. No puede entablarse el debate sin resolver antes esta confusión. Es necesario distinguir las limitaciones y el fin de tratamientos (“encarnizados”) que resultaron inútiles o rechazados por el paciente, que corresponden a una nueva práctica médica, de la eutanasia, que es el acto de provocar voluntariamente la muerte. ésta, asimismo, debe distinguirse de las prácticas que pueden producir la muerte no deseada y que tienen por finalidad aliviar dolores insoportables (18).

No aburriremos al lector con las diferentes clasificaciones de la eutanasia, ya por todos conocidas, pero citaremos una definición genérica que abarca todos los tipos posibles de eutanasia. Rivera López ha dicho que “se trata de una conducta llevada a cabo por un agente de salud, una de cuyas consecuencias previsibles por él es la muerte de un paciente que padece una enfermedad grave e irreversible y que es llevada a cabo con la justificación de que la muerte del paciente no es un mal o un daño para él, todas las cosas consideradas” (19).

(18) Morello, Augusto M. y Morello, Guillermo C., “La decisión de dejar morir a enfermos terminales”, JA 2005-II-612.
(19) Rivera López, Eduardo, op. cit., p. 48. Explica el autor el significado de “todas las cosas consideradas”: muchas conductas pueden ser da.inas, si se las observa aisladamente. Por ejemplo, cortarle la pierna a alguien representa, obviamente, un da.o para la persona. Pero “todas las cosas consideradas”, esa acción puede ser un beneficio, por ejemplo, en el caso de la muerte de una persona. Es una ponderación de las diferentes consecuencias de una conducta lo que hace que, todas las cosas consideradas, represente un da.o o no (por ejemplo, que es preferible vivir sin una pierna a morir).

La discusión sobre la legitimación o no de la eutanasia no puede escapar de la influencia de profundas concepciones filosóficas, morales y religiosas. Por ello, existen quienes sostienen con firmeza que la eutanasia no aporta una verdadera solución al problema del sufrimiento humano sino que, más bien, la esquiva porque pretende eliminar el dolor exterminando a quienes lo sufren, en lugar de proporcionarle a la persona los denominados cuidados paliativos, destinados a eliminar el sufrimiento —lo que en casi la totalidad de los casos es posible— o hacerlo más soportable en la fase final de la vida; los analgésicos y la medicina paliativa, por un lado, y el consuelo moral, la compa.ía, el calor humano y el auxilio espiritual, por otro, son los medios que enaltecen la dignidad de la muerte de un ser humano que siempre, aun en el umbral de la propia muerte, conserva la misma dignidad (20).

(20) Sambrizzi, Eduardo A., “La admisión de la eutanasia en Río Negro”, op. cit.

En esa misma línea, se ha afirmado que convertir la ausencia del dolor en el criterio preferente y aun exclusivo para reconocer ese pretendido carácter digno a la muerte bien pudiera llevar a actuaciones aun mucho más graves bajo el simple y más auténtico nombre de eutanasia. En definitiva, los móviles de nuestra actuación, como compasión, deseo de que nuestros seres queridos no sufran, no puede cambiar el fin intrínseco de nuestro actuar, que en la eutanasia es el de privar de la vida a otro o cooperar con su suicidio (21).

El debate sobre este tema es y será eterno. Despojados de creencias religiosas, con el respeto que impone legislar para una sociedad pluralista, la defensa del “derecho a vivir” nos lleva a manifestarnos en contra de legalizar la llamada “eutanasia activa” o directa (provocar la muerte). En cambio, nos parece aceptable la llamada “ortotanasia”, es decir, “dejar morir en paz” y, por supuesto, rechazamos la denominada “distanasia” que implica un ensa.amiento terapéutico con el paciente (22).

(21) León-Castro Alonso, op. cit., p. 51.
(22) Al margen de las objeciones morales que podría merecer “provocar la muerte” de una persona, la eutanasia activa encierra varios peligros imposibles de controlar, entre ellos, la flexibilización de los requisitos que se impongan a los profesionales médicos, dejando a su criterio y conciencia decidir cuándo una persona “merece morir”. Además, en una sociedad que exalta la juventud y relega a los ancianos, la “muerte piadosa” puede ser aplicada a quien sencillamente ha caído en un tremendo pozo depresivo fruto de la marginación familiar y social.

El consentimiento informado
En el umbral de la muerte, la toma de decisiones, que está cargada de emocionalidad para el enfermo, la familia y los médicos asistentes, sólo tiene sentido en el marco del respeto a la dignidad del paciente; es cierto que el deber de asistencia —con su histórico paternalismo— entra en colisión con la autonomía del paciente, pero la preservación no es defendible a ultranza y el derecho a la salud y a la vida digna le ponen límites. Desde esta arista reflexiva, no corresponde sostener que, frente al diagnóstico médico, el enfermo grave pueda ser sometido forzadamente a una terapia. El consentimiento informado es hoy, precisamente, una prerrogativa del enfermo. Ello quiere decir que éste tiene la facultad de rehusar y, a la inversa, consentir tratamientos, cirugías y asistencia médica sobre su cuerpo. La negativa debe respetarse, aun cuando aquel diagnóstico y pronóstico pongan en evidencia la posibilidad de la muerte al no someterse a dichas terapias. El respeto de semejante autonomía del paciente, producto de su dignidad humana, es hoy inocultablemente cuasi universal (23).

Actualmente, la ley 26.529 legisla sobre el consentimiento informado, estableciendo su obligatoriedad en el ámbito médico-sanitario, sea público o privado, dentro de los límites que fije la reglamentación, puede ser suministrado en forma verbal, salvo excepciones. El consentimiento no es obligatorio en casos de peligro para la salud pública o cuando mediare una situación de emergencia, con grave peligro para la salud o vida del paciente y resulte imposible obtener la conformidad del interesado o de sus parientes (24).

El consentimiento informado es, entonces, una explicación efectuada frente a un paciente que, en uso de su razón, puede entender el diagnóstico de enfermedad, los efectos de la misma, como así también los riesgos y beneficios de la terapia recomendada. La aceptación del tratamiento por parte de quien recibe esta información debe ser libre y voluntaria.

(23) Cifuentes, “Las reflexiones…”, op. cit.
(24) El art. 5 de la ley 26.529 define al consentimiento informado como “la declaración de voluntad suficiente efectuada por el paciente o, por sus representantes legales en su caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional interviniente, información clara, precisa y adecuada con respecto a: a) Su estado de salud; b) El procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos; c) Los beneficios esperados del procedimiento; d) Los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles; e) La especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto; f) Las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos especificados.

La diferencia entre el consentimiento informado y las directivas anticipadas radica en que, en el primero, es necesario que quien lo preste sea un paciente ya que precisamente se presta en condición de tal y previa a la internación o acto médico al que va a ser sometido; en cambio, en las segundas, quien las otorga puede estar en perfecto estado de salud y hacerlo única y exclusivamente en previsión de que en un futuro, más o menos lejano, pueda encontrarse en una situación de no poder hacerlo por sí mismo (25).

(25) Carbonell Crepí, José Antonio, “Los documentos de voluntades anticipadas”, Valencia, Espa.a, Ed. Tirant Lo Branch, 2010, p. 18.

Las directivas anticipadas
Nos hemos manifestado a favor de un concepto amplio de directivas anticipadas (testamento vital, disposiciones para la propia incapacidad o el nombre que quiera asignársele), sosteniendo que ellas son las instrucciones que una persona efectúa, en previsión de su futura discapacidad, relativas al cuidado de su salud y de su propia vida, destinadas a ser cumplidas por el médico o el mandatario designado al efecto, en el supuesto de que el predisponente no pudiera expresarse por sí mismo (26).

(26) Crovi, Luis D. “Directivas anticipadas, régimen actual y aspectos pendientes”, Buenos Aires, Ed. La Ley, Rev. de Derecho de Familia y Personas, A.o 2, Nro. 4, p. 258, agosto de 2010.

La doctrina, en general, viene bregando por una regulación más amplia que la actual. La normativa vigente debería completarse con la posibilidad de designar un mandatario curador que lleve adelante las disposiciones del paciente aun cuando no se encuentre en un estado terminal. Así, las previsiones ante una futura discapacidad deberían poder abarcar cuestiones que hacen a su vida cotidiana, al mantenimiento de la calidad de vida del disponente, al destino y administración de sus bienes, a la designación de su eventual apoderado.

Quien prevé caer en una enfermedad que lo prive temporal o permanentemente de su razón, puede lógicamente disponer sobre su patrimonio (para ello existen instrumentos legales y contractuales a su alcance, como donaciones, fideicomisos, etc.) y también sobre los tratamientos médicos a los cuales no quiere ser sometido. Pero el enfermo actual o el futuro discapacitado, que teme no poder llegar a expresar su voluntad, debe tener posibilidad de dar directivas sobre aspectos que no tienen un valor económico en sí mismos, como el trato que pretende por parte de sus familiares, su lugar de residencia (si pudiera elegirlo), el cuidado de sus recuerdos o cosas más queridas, sus mascotas, etc.

Señala Sambrizzi que es importante poner de relieve la posibilidad de que la persona que se encuentra en un supuesto estado de inconsciencia tenga algún tipo de percepción. En ese sentido, en una entrevista realizada por la agencia de noticias Zenit en el mes de febrero de 2005, Gian Luigi Gigli, Presidente de la Federación Mundial de Asociaciones Médicas Católicas (FIAMC), afirmó que en el llamado estado vegetativo no se puede excluir una rudimentaria percepción del dolor, pues hay estudios, dice, que constatan la persistencia de procesos rudimentarios de reconocimiento y discriminación de los estímulos (27).

Por eso, se trata no sólo de cuidar la salud sino de respetar al ser humano. La legislación debería otorgar medios a quien ya no tiene voz, para que sus deseos más íntimos sean considerados. Detrás de un ser inmóvil y sin habla, puede existir una persona con cierta dosis de consciencia, quien no debe verse expuesto a ser tratado como no quiere, a perder aquellos recuerdos u objetos que quizás no merezcan cuidado desde su valor patrimonial, pero tienen una estimación afectiva especial para el enfermo (28).

(27) Sambrizzi, Eduardo A., “La eutanasia de Eluana Englaro”, LL 2009-B, 820.
(28) Destacamos en otro trabajo el ejemplo que nos brindaba una nota periodística aparecida casi al mismo tiempo que la sanción de la ley 26.529. El diario La Nación en su edición del 24 de noviembre de 2009 publicaba el caso de un paciente belga que pasó veintitrés a.os con plena conciencia de lo que sucedía a su alrededor. Fueron la intuición y el tesón de su madre los que lograron que un destacado científico descubriera el error con una batería de pruebas. Contaba luego en sus memorias: “Durante todo este tiempo, fui testigo de mi propio calvario, viendo a los médicos y a las enfermeras intentar hablarme y terminar poco a poco renunciando, pensando que no tenía ningún sentido (...). Gritaba, pero no me oían, así que sólo podía so.ar. Me dediqué a revivir mi vida entera…”.

Cualquier ley sobre directivas anticipadas debería reglamentar la existencia de un “registro” que permita el asiento de esas voluntades y su conocimiento posterior por parte del equipo médico que deberá atender al paciente. Todo registro de voluntades anticipadas está llamado a cumplir, al menos, tres grandes funciones: en primer lugar, la accesibilidad tanto para la persona que se propone otorgar publicidad al documento continente de su declaración, como para el centro o agente sanitario; en segundo lugar, la confidencialidad entendida como una exigencia mínima para la protección del derecho a la intimidad y derivada de toda legislación de protección de datos, mucho más exigible en materia de salud y personalidad; y, en tercer lugar, la legitimidad del documento, que acredite sin lugar a dudas que el paciente otorgó su declaración en forma clara, voluntaria y suficientemente informada (29).

(29) León-Castro Alonso, op. cit., p. 103.

La ley de Río Negro
La legislación sobre “muerte digna” tiene un concreto antecedente provincial. El 29 de noviembre de 2008 la Legislatura de la Provincia de Río Negro sancionó la ley 4264, esta ley prevé que toda persona que padezca una enfermedad irreversible, incurable y se encuentre en estadio terminal o haya sufrido un accidente que la coloque en igual situación, informada en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial, cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y sufrimiento desmesurado. También se permite que el paciente (al ingresar al establecimiento médico o durante su tratamiento) pueda manifestar su voluntad de que no se implementen o se retiren las medidas de soporte vital que puedan conducir a una prolongación innecesaria de la agonía y que mantengan en forma penosa, gravosa y artificial la vida. También prevé la manifestación de directivas anticipadas por instrumento público y ante un escribano de registro.

La norma ha recibido críticas de la doctrina, se ha dicho que es innegable que dejar de alimentar e hidratar a un paciente es, simplemente, condenarlo a la muerte, no siendo en este caso la causa de la muerte la enfermedad o el estado vegetativo, sino únicamente la inanición y la deshidratación (30).

(30) Sambrizzi, Eduardo A., “La admisión de la eutanasia en Río Negro”, LL 2008-A, 1144.

No hay duda de que es atribución del Congreso Nacional el dictado de las normas civiles, la ley de Río Negro ha tratado de legislar sobre aspectos relativos a la regulación del ejercicio de la medicina, pero ciertamente la forma de extinción de la vida y el ejercicio de los derechos personalísimos deben ser reservados a la legislación nacional (31).

(31) La legislación sanitaria se inserta dentro de la estructura jurídica argentina de forma difusa, no organizada. Contribuye a ello la multiplicidad de órganos que intervienen, por razones de competencia, en su elaboración y aplicación. Estos órganos pueden ser el Congreso Nacional, las Legislaturas provinciales, los Poderes Ejecutivos –nacional y provinciales-, los Consejos Deliberantes de los municipios, los Departamentos Ejecutivos Municipales e, incluso, algunos entes autárquicos o empresas del Estado cuya actividad tenga relación con la salud pública. (Hotschewer, Raúl Walter, “La legislación sanitaria argentina. Preceptos jurídicos fundamentales con relación a la salud”, en Bioética y Bioderecho, compilador Blanco, Luis G, p. 52, Buenos Aires, Ed. Universidad, 2002).

Una nueva ley en ciernes
Al momento de escribir estas líneas, leemos un artículo aparecido en uno de los principales diarios del país. Una madre implora la promulgación de una ley que ya cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados. Según la nota periodística, esta sufriente mujer pasará otra navidad a la espera de la reforma legislativa que permita “dejar ir a su hija”. Resulta llamativa una revelación que da la entrevista: “Fue en julio (de 2011) que esta maestra de música de 37 a.os buscó hacer pública su historia. Se lo sugirió un diputado: El Congreso se mueve por los medios de comunicación…” (32).

(32) Diario Clarín, 18 de diciembre de 2011. Cuenta esta madre que “la familia se preparó para enfrentar a los periodistas y a los prejuicios de la sociedad. Tenía miedo que me dijeran que era una madre asesina…. Los medios tomaron su historia y Camila se hizo famosa. Desde que nació —muerta por una mala praxis, fue reanimada— vive internada, conectada a un respirador y a un botón gástrico. No ve, no habla, no camina, no tiene consciencia de su ser. Tres comités de ética dijeron que su estado vegetativo permanente es irreversible”.

Estamos ante una posible modificación legislativa de una ley bastante nueva, aquella que regula en nuestro país los “derechos de los pacientes”. El 21 de octubre de 2009, fue sancionada por el Congreso Nacional la ley 26.529. Del debate parlamentario y su posterior sanción, surge que la ley, al legislar sobre directivas anticipadas, sólo ha tenido en vista las instrucciones que un paciente puede dejar escritas relativas al tratamiento de su salud. El mismo autor del proyecto legislativo aclara que “en resguardo de la necesaria autonomía humana, el proyecto contempla la posibilidad de que el paciente capaz, mayor de edad, pueda fijar directivas anticipadas sobre su salud, en tanto las mismas no se vinculen con prácticas eutanásicas” (33).

(33) Antecedentes Parlamentarios, Ley 26.529, La Ley, Nro. 2, marzo 2010.

El 30 de noviembre de 2011, la Cámara de Diputados de la Nación ha dado media sanción al proyecto, que integra postulados de varios trabajos afines al tema presentados por los diputados Bonasso, Vega Milman y Rivas, Bianchi, Perez, Malacuse, Sabbatella, Heller, Basteiro y Merchan (34). El Proyecto propone modificar los artículos 2, 5, 6, 7, 10 y 11 de la ley 26.529.

No pretendemos hacer una exégesis del proyecto de ley nacional que, al momento de escribir estas líneas, aún no se encuentra convertido en ley. Mencionaremos las reformas propuestas y esbozaremos algunas ideas que creemos deben servir de guía a cualquier cambio legislativo en esta materia.

El rechazo de tratamientos o procedimientos médicos
El proyecto postula modificar el artículo 2° de la ley 26.529 (concerniente a los derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud), singularmente, por vía de una modificación extensiva de su inciso “e”, que regula el ejercicio de la autonomía de la voluntad en la materia.

En orden a ello, se consagra de manera expresa que el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos (con o sin expresión de causa), como así también a revocar ad nutum ulteriormente esa manifestación de voluntad ya prestada. Tal facultad (la previsión ya estaba contemplada en el inciso modificado según el texto originario de la ley de derechos de los pacientes) está también contemplada respecto de los ni.os, ni.as y adolescentes —en los términos de la ley nacional n° 26.061, regulatoria de sus derechos específicos—, siempre en relación con las terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud.

Se incorpora al inciso premencionado una disposición conforme a la cual el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o que se encuentre en estado terminal o haya sufrido lesiones que lo coloquen en tal situación, previa información de la misma hecha de manera fehaciente a su respecto, tiene el derecho a manifestar su voluntad en el sentido de rechazar los procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o el retiro de las medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a la perspectiva de mejoría o produzcan un sufrimiento desmesurado. Lo mismo cabe para los procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable.

Se dispone que, en todos los casos, la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente.

(34) Se lee en sus fundamentos: “debemos preocuparnos como legisladores no sólo de hacer efectivo desde lo jurídico la vigencia de los Derechos Humanos, de los derechos individuales y así determinar o fijar un umbral donde el derecho pueda permitirle al hombre manifestar su voluntad, limitando el control estatal, ejerciendo su privacidad siempre de acuerdo a sus creencias, valores y principios, pudiendo decidir o, en suma, proteger su propio cuerpo”.

El deber de información
Se modifica el artículo 5° de la ley de derechos de los pacientes (que regula la temática del consentimiento informado), manteniéndose la conceptualización primigenia de la norma a sustituir respecto del instituto (35).

(35) La ley 26.529 dispone, en dicho artículo, que el consentimiento informado es la declaración de voluntad suficiente efectuada por el paciente o, por sus representantes legales en su caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional interviniente, información clara, precisa y adecuada con respecto a los ítems que luego la misma norma desarrolla, los que son ampliados en el proyecto de reforma.

Según el proyecto, se debe hacer conocer al paciente, para que pueda brindar su consentimiento informado respecto de la autorización para la práctica médica de la cual será objeto —por sí mismo o a través de sus representantes legales— su estado de salud, el procedimiento propuesto con especificación de los objetivos que persigue; los beneficios que éste puede irrogarle; los riesgos, molestias y efectos adversos que sean previsibles; los procedimientos alternativos si existieren y sus riesgos, beneficios y perjuicios; las consecuencias de la no realización de la prestación en cuestión; el derecho que le asiste (en relación con lo normado en el inciso “e” del artículo 2° de la ley de derechos de los pacientes, a lo cual hemos aludido supra) a rechazar los mecanismos extraordinarios de prolongación de su vida en cuadros terminales o irreversibles; y el derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de su enfermedad o padecimiento.

Las personas que pueden decidir por el paciente
Se propone también modificar el artículo 6° de la ley 26.529 (que impone la obligatoriedad de brindar al paciente el consentimiento informado descripto en el artículo 5°), ampliándose la regulación actualmente existente (36), en el sentido de agregar que en el caso de incapacidad del paciente (37) o imposibilidad material de prestar el consentimiento informado a causa de su estado físico o psíquico, el mismo podrá ser dado por las personas mencionadas en el artículo 21 de la ley 24.193, con los requisitos y con el orden de prelación allí establecidos (38). Un párrafo final alude a que, sin perjuicio de ello, deberá garantizarse que el paciente, en la medida de sus posibilidades, participe en la toma de las decisiones a lo largo del proceso sanitario.

(36) Que dispone que toda actuación profesional en el ámbito médico-sanitario público o privado requiere, con carácter general y dentro de los límites que se fijen por vía reglamentaria, el previo consentimiento informado del paciente. (37) No queda claro, y sería bueno que lo fuese, si la mención alude propiamente al concepto de “capacidad de hecho” del Código Civil (donde se involucran a menores de edad, sordomudos que no saben comunicarse e interdictos por causas síquicas), o mas propiamente al de “competencia”, propio de la bioética, que abarca otros supuestos en los cuales el sentido de la referencia se relaciona con la pura aptitud para comprender los alcances del acto médico que los tiene como protagonistas pasivos.

(38) Se refiere a la ley nacional de trasplantes de órganos, la cual en su artículo 21 enuncia secuencialmente a las personas que, en caso de muerte natural de alguien que no hubiera manifestado en vida su voluntad de ser donante de órganos de origen cadavérico, podrán otorgar la autorización para la ablación (el cónyuge no divorciado o el conviviente por más de tres a.os, los hijos mayores, los padres, los hermanos mayores, los nietos mayores, los abuelos o cualquier pariente consanguíneo hasta el cuarto grado y afín hasta el segundo).

Lo atinente a la proporcionalidad de los tratamientos con el fin perseguido resulta importante cuando, quien presta el consentimiento para la finalización de la terapia o el no sometimiento a técnicas de recuperación, no es el propio paciente sino su representante. En este caso, hay que tener en cuenta la relación entre el medio buscado y el fin obtenido, pues en definitiva se está disponiendo de la vida de otro, siempre habrá que obrar con infinita prudencia (39).

La situación en que se encuentra un enfermo terminal puede determinar la incapacidad para tomar decisiones de vida o muerte. Sin embargo, el sólo hecho de que una persona sufra una enfermedad terminal no implica necesariamente que sea incompetente. Puede perfectamente ocurrir que la persona sea completamente consciente y responsable de sus decisiones. Pareciera que, en todo caso, se impone una evaluación caso por caso y no una presunción irrevocable de incompetencia (40).

La ley 4264 de Río Negro establece: “Cuando se tratare de una persona incapaz que padezca una enfermedad irreversible, incurable y se encuentre en estado terminal o haya sufrido un accidente que la coloque n igual situación; o de una persona que no esté consciente o en pleno uso de sus facultades me ntales por causa de la enfermedad que padezca o del accidente que haya sufrido, la información a que se refieren los artículos 2o y 3o es brindada al representante legal o al cónyuge, descendiente, ascendiente, o a los parientes consanguíneos hasta el segundo grado incluido de la persona incapaz, o que no se encuentre consciente o en pleno uso de sus facultades mentales. En el caso de una persona incapaz, interviene el Asesor de Menores e Incapaces en virtud de la representación promiscua que determina el artículo 59 del Código Civil”.

(39) Medina, Graciela - Winograd, Carolina, “El valor de la autonomía de la voluntad ante la decisión de la muerte (El caso de Ms. B.)”, JA 2002-II-979.
(40) Rivera López, op. cit., p. 75

La manifestación del consentimiento
En el artículo 7° de la ley de derechos de los pacientes —que trata sobre la instrumentación material del consentimiento informado, disponiendo que en cuanto a su forma, en principio, pueda ser verbalmente prestado, salvo excepciones para las cuales se requiere la forma escrita, las que se enumeran en diversos incisos— se incorpora el inciso “f” (dentro de los casos en los que se impone la forma escrita), que es el relacionado con el inciso “g” del artículo 5° de la misma ley (incorporado por el proyecto de reformas y atinente al derecho a rechazar las prácticas médicas en supuestos de enfermedad irreversible, terminal o incurable).

La revocación de la voluntad
En el artículo 10 de la ley 26.529 (relacionado al derecho a revocar el consentimiento informado prestado anteriormente sobre prácticas médicas a ejercitar sobre el paciente), se suprime una parte del texto vigente (concretamente, el último párrafo, harto controvertido, según el cual el profesional actuante sólo acatará la revocación del paciente o su representante “si se mantienen las condiciones de salud del paciente que en su oportunidad aconsejaron dicho tratamiento, debiendo asentarse la decisión fundada del profesional en la historia clínica) y, en su lugar, se dispone que cuando el paciente no esté en condiciones materiales o físicas o psíquicas de proceder a revocar aquel consentimiento, podrán hacerlo por él las personas iteradas en el ya mencionado artículo 21 de la Ley de Trasplantes de órganos, agregándose un párrafo final similar al incorporado al artículo 6°, en el sentido de que sin perjuicio de la aplicación del párrafo precedente, deberá garantizarse que el paciente, en la medida de sus posibilidades, participe en la toma de las decisiones que hacen a esa revocación. El texto reformado pareciera, plausiblemente según nuestro criterio, tender a limitar las facultades de los médicos y profesionales del arte de curar en el sentido de apartarse de la revocación del consentimiento informado hecha por el paciente o sus representantes, priorizando a estos últimos por sobre aquél.

La instrumentación de las directivas
En el artículo 11 de la ley 26.529 (dentro de la temática de las directivas anticipadas), al texto primigenio de la ley (41) se agrega un segundo párrafo, el cual reza textualmente: “La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito ante un escribano público o juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá la presencia de dos testigos. Dicha declaración podrá ser revocada en todo momento por quien la manifestó” (42).

(41) “Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamiento médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes”.
(42) El tema de la formalidad —a los fines probatorios— de las directivas anticipadas (DMA) o testamentos vitales o living wills, ha sido objeto de análisis en algún trabajo al que hemos aludido supra (ver nota n° 10 de esta labor, así como también los trabajos de López Miró, H., “Responsabilidad médica. El derecho a morir con dignidad”, Zeus 77-D-131; Lemon, Alfredo, “La mas secreta intimidad”, LL 1993-E-829 e Hiruela, Omar e Hiruela de Fernández, María del P., “El denominado testamento vital y el derecho a morir dignamente”, JA 2004-IV-1111) y creemos que es de la mayor trascendencia, con lo cual estimamos elogiable la incorporación en tanto tiende a cubrir un vacío normativo inherente a la cuestión. En derecho comparado se muestran no menos de tres opciones (la instrumental pública por escritura, la hecha ante oficial publico con dos testigos, y la incorporada a la historia clínica por el médico tratante, que es la cual aparece mas vulnerable a los fines de consignar fehacientemente la existencia el designio del paciente y sus matices), y el proyecto parece inclinarse por las dos primeras alternativas, resguardando la acreditación fehaciente del acto de voluntad del interesado. Varias leyes provinciales hay regulado los registros de asentamiento de estas manifestaciones, normalmente por vía notarial.

La responsabilidad de los médicos
Finalmente, se agrega un artículo nuevo (como 11 bis, lo cual quizás no sea de una técnica legislativa elogiable, porque numéricamente pareciera estar vinculado al tema de las directivas anticipadas, cuando en realidad de su texto pareciera inferirse una proyección general hacia todo el contexto del tema de los derechos de los pacientes), conforme al cual se dispone que “ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo a las disposiciones de la presente ley, está sujeto a responsabilidad civil, penal ni administrativa, derivadas del cumplimiento de la misma”.

Nos parece que el precepto, aun quizás plausible en la intención de tranquilizar a los profesionales del arte de curar respecto de las consecuencias de lo que se haga en lo concerniente a la eventualidad de acatar la voluntad del paciente, en orden al acotamiento de las prácticas médicas tendientes a prolongar su vida en casos extremos o a hacerlo respecto también del acatamiento de la revocación de su consentimiento informado para determinada práctica o tratamiento, es sobreabundante. Toda vez que, si la propia ley suprime la antijuridicidad que eventualmente pudiera generar algún proceso civil, administrativo o penal vinculado a alguna supuesta mala praxis relacionada a las consecuencias de ese acatamiento, no hace falta que se lo mencione de modo reiterativo (43).

(43) Es distinta la mirada de algún colega que ha tenido ocasión de manifestarse en relación al proyecto dotado de media sanción por la Cámara de Diputados de la Nación (ver Roitman, Adriel J. , “Decisiones vinculadas con el final de la vida”, LL 20/12/2011), para quien la mencionada disposición que libera de responsabilidad civil, penal y administrativa a los profesionales de la salud que acaten lo dispuesto en la ley es “la piedra angular de la reforma”. No alcanzamos a avizorar tal relevancia y, reiteramos, nuestra opinión crítica (por sobreabundante, ya que, de alguna manera, lo que pretende decir está enunciado en el ya viejo y hasta objetable texto del artículo 1066 del Código Civil).

La muerte digna
Más allá de las alentables incorporaciones que el proyecto postula en relación a aspectos propios del consentimiento informado (su contenido, el cual se especifica más detalladamente, la perspectiva de brindarlo o revocarlo a través de otras personas cuando el propio paciente no esté en condiciones de hacerlo, el acotamiento de las facultades médicas de apartarse de la decisión del interesado tanto en uno como en otro caso) o de la forma instrumental pública para la corporización de las directivas anticipadas, lo más relevante de la propuesta legislativa en trámite parlamentario al tiempo de la redacción de estas líneas pasa por la inclusión del derecho que se incorpora en la modificación del artículo 2° de la ley 26.529, relacionado puntualmente con el tema de estas reflexiones: la muerte digna. Esa posibilidad del paciente competente, en términos bioéticos, y debidamente informado por el prestador médico de los alcances de su cuadro de negarse al sometimiento a tratamientos o prácticas o intervenciones fútiles próximas a la distanasia, cuando el diagnóstico es irreversible, incurable o terminal y le producen tanto a él como a su familia un padecimiento desmesurado y sin resultados curativos posibles, es —nos parece— el eje de la reforma propuesta.

Es altamente representativa del conflicto ético planteado para el médico, formado para retener, todo el tiempo y por todos los medios posibles, a su paciente del destino al cual, inexorablemente, en algún momento lo arrastra su naturaleza mortal, la imagen que aparece plasmada en una conocida representación gráfica en la cual el galeno lucha, a brazo partido, para evitar que la Parca le arrebate a quien, hasta entonces, estaba profesionalmente en sus manos. La formación que recibe desde su ingreso a los claustros de la Facultad de Medicina apunta a eso.

Y así debe ser. Pero mas allá de ello, no debe olvidar que, como postulamos en el primer punto de esta breve labor, la muerte biológica es parte de la vida y destino final de todos los seres humanos y que, a veces, no es anto esa culminación natural del ciclo biológico lo que nos asusta en vida, sino las circunstancias en las cuales ella se produce. Con razón se ha dicho (44) que es deber de los médicos luchar contra la muerte, “pero los individuos tienen derecho a aceptarla cuando están viviendo destinos peores que ella”. En similar línea de pensamiento (45),se ha apuntando que así como toda persona posee el derecho de planear, en la medida de lo posible, su proyecto personal de vida, posee igualmente el derecho a determinar, también en la medida de lo posible, el curso de acción a seguir en su propia muerte, lo cual constituye también un “proyecto existencial”.

Probablemente tenga razón quien ha postulado que tales disposiciones más que destinadas a elegir “una forma de morir”, apuntan a elegir “una forma de vivir los últimos momentos” (46).

(44) V. Highton de Nolasco, Elena, “La salud, la vida y la muerte. Un problema ético-jurídico: el difuso problema entre el da.o y el beneficio a la persona”, en Revista de Derecho Privado y Comunitario, Santa Fe, Ed. Rubinzal-Culzoni, 1992, p. 176.
(45) Conf. Zavala de González, Matilde, “La muerte digna como proyecto existencial”, LL, entrega del 17/02/2009, 1. En la referencia a la que aludimos, invoca la opinión de Cohen, Agrest Diana en su obra “.Qué piensan los que no piensan como yo?”.
(46) L. Cúneo, Darío, “Los testamentos de vida o living wills y la voluntad de vivir dignamente”, JA 1991-IV-666.

Reflexión final
En algún trabajo relativamente afín al tema ahora abordado (47), decíamos al respecto que, así como los guerreros de otrora deseaban en combate una muerte digna que los elevara a la consideración de sus dioses y de sus congéneres —con la espada en la mano y bañados con la sangre del enemigo—, los habitantes de este complejo mundo posmoderno también la anhelamos, pero no empuñando las armas (si esa no ha sido nuestra vocación), sino asumiendo, dentro de las lógicas razonabilidades del caso, las decisiones que incumban sino al momento, al menos sí al escenario y a las condiciones en las cuales ella sobrevenga.

La existencia de especialistas médicos en tanatología y de institutos especializados en la prestación de cuidados intensivos a enfermos terminales son una plausible demostración de esa humanización que normativamente se busca, de tal modo que los instantes finales del ciclo vital, cuando la enfermedad ha agotado toda perspectiva de curación o sobrevida digna, sean transitados en un ámbito y en condiciones que sean las queridas por el enfermo y no las impuestas por los equipos médicos o, hasta incluso, —las brujas no existen, pero que las hay, las hay— por espurios intereses económicos de establecimientos de salud que requieren terapias pobladas y costosas (aunque fútiles) prestaciones para subvenir sus costos operativos.

Que todos moriremos no es, por cierto, una novedad, pero la auspiciosa noticia es que nuestra legislación está dejando de ver la muerte sólo como el fin de la existencia de las personas físicas y como un hecho generador de derechos patrimoniales. Hay un sano propósito de proteger nuestros últimos días y horas, tan importantes y tan sublimes como toda la vida que los precedió.

Fuente: Revista Infojus
Trabajo de: EDGARDO SAUX y LUIS D. CROVI